זוגויות והורות לילדים עם צרכים מיוחדים

משימת ההורות דורשת מומחיות, כוחות ואמונה. להורים קיימת אחריות רבה וקשר רגשי מבטן ומלידה. עליהם, לגדל פיזית ומנטלית, את הילדים. לפתח, לתמוך, להעצים, להגן, ללמד, לכלכל. בעבור ילד עם צרכים מיוחדים רשימת התפקידים עוד הולכת וגדלה. 

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הם ”הורים מיוחדים“ הנדרשים למשימת חיים חדשה: מלחמה על איכות חיי ילדיהם. 

מצפים מהם להיות עוזרי המטפלים ושרי החוץ ומנהלי מקרה, סנגורים והורים. 

במקרים רבים הם יבצעו את כל התפקידים הללו, ללא תמיכה והדרכה וללא הכרה, ובמקרים רבים - מתוך תחושה של דיכוי ומחיקה. 

המציאות החדשה הזאת, של הולדת ילד עם צרכים מיוחדים, גורמת להורים טלטלה עמוקה בתחושת הזהות שלהם ומשפיעה על כל תחומי חייהם. 

רבים מהם ”הולכים לאיבוד", מחפשים את הדרך להיבנות מחדש, למצוא זהות חדשה, לבנות איזון מחודש. 

כל אלה דורשים כוחות אדירים של חיוניות. לכל אלה דרושים משאבים אנושיים, משפחתיים, מקצועיים, כלכליים וחברתיים. התמודדות משפחתית משותפת באה לידי ביטוי בלכידות ויכולת השתנות משפחתית. כאשר חברי משפחה מגלים סגנונות התמודדות שונים ועוברים את שלבי ההסתגלות באופנים ובמקצבים שונים, מתעוררים קונפליקטים במשפחה. 

חשוב להכיר בסגנונות השונים, להיות מודעים להם, לקבל אותם ולנסות לגשר בשוני שלהם. סגנון התמודדות המשפחה מהווה גורם חשוב בהצלחת תפקודו של הילד ובפרט, על תפקודו במסגרות החינוכיות. קיימים מאפיינים משותפים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ללא קשר למאפייני הלקות. לאופי האינטראקציה בין צוותים חינוכיים המלווים את הילד עם הצרכים המיוחדים ובין משפחתו, יכולות להיות השלכות על תפקוד המשפחה. תפקידם של הצוותים החינוכיים יכול להיות משמעותי במסע של המשפחה אחר כוחותיה, ביכולתה להסתכל על "חצי הכוס המלאה". 

בעבודה עם "משפחות מיוחדות" חשוב לבחון ולהתבונן בהיבטים החיוביים של נוכחותו של ילד עם צרכים מיוחדים במשפחתו. לעיתים הילד נתפס כמקור למשמעות חדשה ולרוחניות מוגברת בחיי המשפחה והוא מוביל לחיזוק הקרבה בין בני המשפחה. משרד החינוך מגדיר את הילד כלקוח העיקרי שלו ובו מושקעים רוב משאביו. יחד עם זאת, החקיקה בישראל משקפת הכרה הולכת וגוברת בחשיבות שיתוף הפעולה עם ההורים. ההנחה כי שיתוף ההורים בתהליך החינוכי יוביל לתוצאות יעילות יותר עבור הילד ועבור המשפחה ולשיפור איכות החיים של המשפחה (מנור בנימיני, 2004). 

שיתוף ההורים בא לידי ביטוי לאורך כל שנות הלימודים של הילד במוסדות חינוכיים, הוא מתחיל כבר בשלב הראשוני של קבלת ההחלטה לגבי הזכאות לשירותי החינוך המיוחד. כל הוועדות מתקיימות רק בנוכחותם, יש להם זכות להציג את דעתם ובקשותיהם ולעיין במסמכי הועדה. לאורך כל שנות הלימודים, מתקיימים יחסי גומלין בין ההורים לבין הממסד החינוכי. השאלה העולה היא כיצד מתנהלים יחסי גומלין אלה? האם מערכת החינוך אשר שמה את צרכי הילד במרכז, יכולה לקחת בחשבון את צרכי השותפים לילד, ההורים? 

כל הורה מקבל את העובדה שילדו הוא בעל צרכים מיוחדים בצורה אחרת ומתמודד עם המצב בצורה אחרת ובקצב שלו. להורים יש מקום חשוב בקידומו של ילדם, ובכדי שההורה יוכל לתת תמיכה טובה והולמת לילדו, ולא ישבר בעצמו,  הוא צריך תמיכה הולמת מהסביבה.